先天性心疾患の日常生活私は生まれつき心臓が悪く現在２０歳です。幼少期よりは体調も落ち着きましたが階段の上り下りは息切れしやすく疲れやすいのでなるべく使わないようにしています。特に感染症は心臓に負担がかかるため外出時は人混みを避け常にマスクを着用しています。移動は現在も酸素もあるため親の送迎です。
コメントを寄せた人々の大半は、子供たちの将来を心配していた。 「子供たちにも私と同じような機会を与えてあげたい。子供たちに良い人生を送らせてあげたいし、できる限り助けてあげたいと思っています。 「私は病院で看護師として働いていますが、酸素吸入をするためには両親の許可を得なければなりません。彼らは私と夫のことを知っていて、私たちの子どもを産めることを知っているのです」と別の人は書いている。 無酸素の子どもの話が新聞に掲載されたのは、これが初めてではない。中国では先月、娘が遺伝性の心臓病と診断された母親が、子供に酸素を与えることを拒否したため、免許を取り上げられた。 しかし米国では、この問題はそれほど注目されていない。その理由のひとつは、酸素が手ごろな値段で手に入らないことと、肺に有害な細菌を吸い込む危険性が高いため、赤ちゃんに酸素を与えるのは得策ではないことだ。アメリカ心臓協会によれば、仮にそうであったとしても、そのリスクは低い。 エイミー・リーの場合、主治医から「自宅での酸素吸入をやめるか、免許を返上するか」という最後通牒を突きつけられた。彼女は今、別の計画を立てている。