難病の全身性エリテマトーデス関節痛日光思うように動けない保育園の役員は難しい
4. 私は40代半ばの女性です。15歳からループスと診断され、人生の大半をループスと付き合ってきました。現在も上記の症状と付き合っています。10代の頃に脊髄を損傷したため、自分で歩くことも立つこともできません。また、数分以上座っていることが苦手で、まっすぐ座っていることもできません。身の回りの世話もできません。また、ループスによる神経損傷のため、腰と膝に激しい衰弱性の痛みを感じるようになりました。まだ40フィートも歩けません。支えてくれるコミュニティはあるのですが、とても孤独で悲しく感じています。私は本当にループスをやめて、幸せな母親になって、仕事をし、普通の生活を送りたいのです。何か助けがあればうれしいです。私は50代の女性です。15年近くループスと付き合っています。抗マラリア薬のルピンを処方されています。ルピンは抗マラリア薬です。主治医がルピンを処方したのは、私が血液中毒であり、治療によって感染症にかかるリスクが高いからです。私は1年前に胆のうと胆嚢を摘出する手術を受け、さらに膵臓の一部を摘出する手術を受けました。また、肝臓の感染症にも何度かルパンを使いました